Informa’t: Actualitat, drets i visibilitat
Benvinguts a la secció d’informació de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM. Aquesta pàgina és el nostre altaveu per compartir amb vosaltres tota l’actualitat, les fites institucionals, les campanyes de visibilització i els passos que donem per defensar els drets dels afectats i els seus cuidadors.
La informació és la nostra millor eina per trencar l’estigma. Estar al dia ens permet actuar plegats, exigir els recursos necessaris per a la recerca i garantir que les paraules es converteixin en accions reals.
La nostra veu a les institucions: Un pas històric
Una de les fites més importants i recents de la nostra trajectòria ha estat portar la nostra realitat a les més altes institucions. Gràcies a l’esforç conjunt, es van llegir dues declaracions institucionals històriques: una al Parlament de Catalunya i l’altra al Congrés dels Diputats.
Durant aquella jornada, vam ser rebuts en audiència per la Mesa del Parlament de Catalunya (amb la presència de la Presidència, les Vicepresidències i la Secretaria Segona) i, posteriorment, per una representació dels grups parlamentaris de la Comissió de Salut. Volem agrair profundament la feina i l’atenció de totes les persones que, amb la seva tasca parlamentària, ho van fer possible.
Més que un acte simbòlic
Som conscients que pot semblar que l’acció d’ambdues cambres legislatives només té un valor simbòlic. Tanmateix, no es pot menystenir la importància d’aquestes declaracions. Són els representants escollits per la ciutadania els qui han manifestat públicament que resta molta feina per fer, i que és del tot necessari treballar per millorar les condicions de vida de les persones afectades, donant visibilitat i normalitzant unes malalties que impacten tan durament en el dia a dia.
Cal impulsar la recerca i dedicar-hi molts més recursos. En definitiva: cal fer feina per avançar.
Des d’ara en endavant cal traslladar les paraules i les bones intencions en fets, i en això sempre estarem disposats a col·laborar. Tanmateix, som i serem crítics per assenyalar tot allò que no acaba de funcionar.
Consulta els documents i vídeos oficials:
(Configuració a WordPress: Et recomano posar aquests enllaços com a Botons)
Al Parlament de Catalunya:
👉 Veure el vídeo de la declaració institucional
👉 Llegir el text de la declaració (Web del Parlament)
Al Congrés dels Diputats:
👉 Veure el vídeo de la declaració al Congrés
👉 Llegir el text de la declaració (PDF)
Campanyes de visibilització: #CatalunyadeBlau
No oblidem mai la importància de fer-nos veure als carrers. A través de campanyes com #CatalunyadeBlau, promovem la il·luminació de façanes i monuments arreu del territori català, i de manera paral·lela, també de grans institucions estatals com el Congrés dels Diputats i el Senat.
Ajuda’ns a difondre el nostre color i la nostra lluita a les xarxes socials fent servir l’etiqueta #CatalunyadeBlau a Twitter i Instagram.
Seguim!